woensdag 5 juni 2019

Het MRKH syndroom

Het MRKH syndroom


Het MRKH-syndroom (Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom) is een aangeboren aandoening die alleen vrouwen kunnen hebben. Vrouwen met dit syndroom hebben geen vaginaal kanaal en geen baarmoeder. Hoeveel vrouwen hier precies mee geboren worden is niet bekend , maar geschat wordt dat dit wereldwijd 1 op de 5000 is.



Ik ben 1 van de 5000 , en ben geboren met het MRKH syndroom.

Het MRKH-syndroom komt het vaakst tot uiting in de puberteit. Het eerste signaal is vaak dat de ongesteldheid uitblijft. 
Dat was bij mij ook het geval alleen ik kwam er op eigen onderzoek ietsjes eerder achter.
Ik kwam er op 12 jarige leeftijd zelf achter dat ik het MRKH syndroom had.
Door het bekijken van een plaatje over het vrouwelijke geslachtsdeel die in een tampon pakket zat.
Ik kwam er achter dat ik anders gebouwd was dan 'normale' vrouwen.
Het eerste dat er door mij heen ging was:
Ben ik wel een vrouw? Wat ben ik? Ben ik de enige op de wereld die zo geboren is?
Ik voelde mij ontzettend eenzaam, werd depressief.
Wie wil er nou ooit met mij trouwen etc.
-ha Frederik wel blijkt jaren later dus dat is al goed gekomen nu hopelijk de rest van mijn dromen ook nog. 
Ook met tegenwind kun je vooruit gaan. 
En dat doen we vol goede moed!

Op 17 jarige leeftijd ben ik dan eindelijk zo ver om samen met mijn ouders de spannende stap richting het ziekenhuis te nemen.
Daar konden ze met een echo wel eierstokken zien, maar geen baarmoeder en maar 1 nier. Zeker weten wisten ze het niet dus deden ze nog een MRI scan,bloedonderzoek en bot onderzoek.
Toen alles duidelijk was, werd mij verteld dat ik inderdaad het MRKH syndroom had en nooit zelf kinderen kon krijgen. Dat nieuws hakte er behoorlijk in.

Ik ben toen naar een gynaecoloog gegaan en heb gevraagd wat de mogelijkheden zijn en wat ik zelf nog zou kunnen. Want die eileiders en eitjes heb ik wel. Ik heb maandelijks wel een cyclus.
Ze vertelde mij dat ik via hoogtechnologisch draagmoederschap wel moeder zou kunnen worden.

Frederik en ik hebben een wens , een kinderwens! 
Volgende week heb ik een afspraak bij de gynaecoloog om te kijken of mijn eitjes nog goed genoeg zijn voor afname. En of ik straks kan beginnen met hormoonbehandelingen. Zo begint ons avontuur.
Blijf je mee lezen en hopen?

Spannend..









2 opmerkingen:

  1. Ik had er nog nooit van gehoord en wat een heftig verhaal. Maar ik vind het heel bijzonder, dat je dus wel eicellen hebt. Dan moet daar toch iets op te vinden zijn? Reuze benieuwd hoe dit afloopt, ik hoop het beste voor jullie!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Bedankt ♡

      Ja bijzonder he dat de eicellen er wel gewoon zitten. Vrouwen met mrkh hebben gewoon vrouwelijke chromosomen. Er missen alleen een paar dingen.
      Ze zijn overal bezig met baarmoedertransplantatie maar Nederland wil daar nog niet aan meewerken. Hopelijk in de toekomst wel.

      Verwijderen